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O autismo, o sistema de saúde e as famílias que não esperam - Por Dr. Daniel Sampaio


SAÚDE  |  OPINIÃO

Além do Diagnóstico

Por: Dr. Daniel Sampaio CRM-RN 4926 Psiquiatra — especialista em neurodesenvolvimento

No mundo, os dados da Organização Mundial da Saúde apontam que 1 em cada 100 crianças está no espectro autista. São números que crescem não porque o autismo está se espalhando como uma epidemia — mas porque estamos, finalmente, aprendendo a enxergá-lo. No Brasil, o Censo 2022 confirmou essa realidade: 2,4 milhões de brasileiros têm diagnóstico de TEA, o equivalente a 1,2% da população. No Rio Grande do Norte, são 37.625 pessoas diagnosticadas — com Natal liderando em prevalência, segundo dados do IBGE divulgados em maio de 2025. Números expressivos que escondem, porém, uma verdade ainda mais ampla: a subnotificação é real, e o número de potiguares no espectro é certamente maior do que o censo conseguiu alcançar.

Chegar a um laudo de TEA no Brasil pode levar anos. Em serviços públicos de referência, a espera por uma primeira consulta com especialista ultrapassa, com frequência, doze meses. O laudo não é apenas papel — é a chave de acesso a terapias, à educação inclusiva, ao BPC e à Carteira de Identificação da Pessoa com TEA (CIPTEA), garantida pela Lei Romeo Mion (13.977/2020). Sem ele, a família fica num limbo jurídico e terapêutico. E cada mês perdido na fila é um mês subtraído da janela de maior plasticidade cerebral da criança — quando as intervenções fazem mais diferença. O que se propõe, com urgência, é a reorganização desse fluxo: triagem nas Unidades Básicas de Saúde, capacitação de pediatras para identificação precoce e centros regionais de referência no interior do estado.

As leis avançaram. A Lei Berenice Piana (12.764/2012) reconheceu o TEA como deficiência para todos os fins legais. A CIPTEA eliminou barreiras burocráticas. Mas leis não se executam sozinhas — e ainda são frequentes relatos de crianças excluídas de escolas regulares e planos de saúde que negam coberturas garantidas. O desafio agora é potencializar o que já existe: fiscalização real, formação de gestores e pactuações estaduais para redução dos tempos de espera. Do ponto de vista científico, a pesquisa avança para uma medicina cada vez mais personalizada, com mapeamento genético e compostos em investigação. Mas o pilar mais sólido continua sendo a intervenção precoce — e o acesso a ela, no RN, ainda é profundamente desigual.

No centro de tudo isso estão as famílias — e, especialmente, as "mães atípicas": mulheres que se tornaram especialistas em terapias que jamais estudaram, que advogam em conselhos de saúde, que adaptam rotinas e sonhos sem pedir licença. Estudos mostram que cuidadores de crianças autistas apresentam índices significativamente mais altos de ansiedade e exaustão crônica. Cuidar de quem cuida não é um detalhe — é condição básica para que qualquer política de saúde funcione. Para essas mães, e para todas as famílias que ainda estão na fila, esperando: vocês não estão sozinhos. E a criança que está com vocês tem mais potencial do que qualquer lista de espera consegue enxergar.

Artigo de opinião com fins educativos. Fontes: OMS • IBGE Censo 2022 • Lei 12.764/2012 • Lei 13.977/2020.

Abril Azul — Mês Mundial de Conscientização do Autismo

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